Nous sommes une famille composé de 3 enfants.

Notre 2ème garçon, Côme, est atteint d’une Amyothrophie Spinale Infantile de type 2.

Le développement moteur de Côme a été particulier.

Il a commencé le 4 pattes après 12 mois, s’est mis debout avec appui pour la 1ère fois vers 15 mois. Il progressait doucement sans réellement inquiéter les médecins dans un premier temps.

A 17 mois, première réelle préoccupation des médecins et première prise de sang pour vérifier qu’il n’y a pas de soucis au niveau musculaire.

Côme a aussi commencé les séances de kiné. Discours inapproprié de cette kiné et prémisse de son combat.

Nous commençons sérieusement à nous dire qu’il y a bien quelque chose.

Côme cabote de plus en plus le long des meubles, mais chute très régulièrement. Ses jambes lâchent brusquement : chutes spectaculaires et imprévisibles.

Nouveau rendez-vous chez le médecin qui nous oriente vers un neuropédiatre.

Lors de ce rendez-vous en janvier 2018, la neuro-pédiatre ne mettra que quelques secondes à diagnostiquer une Amyothrophie Spinale Infantile, diagnostic très vite confirmé par bilan sanguin.

Début effectif de notre combat, de son combat.

En mars 2018, Côme a bénéficié de sa première injection de Spinraza, médicament mis sur le marché Français quelques mois auparavant.

20 avril 2023, Côme a bénéficié de 19 injections, les progrès sont toujours là.

Les combats sont rudes, rien n’est acquis. Chaque année il faudra se battre pour disposer du juste accompagnement dans sa vie de tous les jours : à l’école, à la cantine, au centre aéré…. sans oublier les traitements, les accompagnements et le matériel dont Côme a besoin.

Côme progresse et c’est bien cela le plus important !

Parce que l’on aura toujours besoin de soutien ouvrir cette page et créer l’association est pour nous indispensable. C’est chose faite avec de nombreux projets en tête !

C’est son combat, c’est notre combat pour avancer face à la maladie et donner toutes les chances à Côme AuSsI.